أطلقت والدة علياء وفريدة استغاثة إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي، تطالبه فيها بعلاج البنتين بعد إصابتهما ب مرض نادر وهو ضمور العضلات الشوكي. ودشنت والدتهما صفحة باسمهما على موقع التواصل الاجتماعي فيسبوك كتبت فيها العديد من الاستغاثات ونشرت فيديوهات للنداء والمطالبة بعلاج البنتين. مطعم وقت الشاي للشعر. وقالت آية محمد طاهر، من خلال تلك الصفحة: أوجه نداء إلى الرئيس الأب عبد الفتاح السيسي، أطالبه بالتدخل المباشر لعلاج بناتي علياء وفريدة بحقنة Zolgensma، قبل أن يتموا السنتين من عمرهما، حيث تبلغان من العمر عام و4 أشهر. وتابعت قائلة: رزقني الله بهما أنا ووالدهما بعد 7 سنوات زواج بدون إنجاب، ورضعتا بصورة طبيعية حتى بلغ عمرهن 6 أشهر، وعند الشهر السابع بدأنا نلاحظ عليهن تأخر حركي، وبعد فترة من العلاج الطبيعي وعدم التحسن، تم عمل عدد من الفحوصات كان أخرها رسم أعصاب وعضلات، وتم تشخيصهن بمرض ضمور العضلات الشوكي، وهو مرض جيني نادر يؤثر على الحركة والبلع والتنفس وإذا تدهورت الحالة يمكن أن تصل للوفاة. واستكملت ان علاج هذا المرض هو حقنة اسمها "زولجن إس إم إيه" والذي يفوق سعرها 30 مليون جنيه. تم عرض التشخيص على اللجنة الطبية لمبادرة "ضمور العضلات الشوكي تحت السنتين"، لكن اللجنة تختص بالحقنة الأطفال تحت 6 شهور، أما الأطفال أكبر من 6 شهور سوف يصرف لهم علاج رسديبلام risdiplam، وهو دواء شراب يتم تناوله مدى الحياة.
مطعم وقت الشاي لأنه مهدئ
أطعمة العربية، مقهى، سندويشات
تكشف الأم صاحبة الاستغاثة أن هذا العلاج مخصصا للأطفال الأكبر من سنتين، وكان من المقرر بدء صرف العلاج رسديبلام للطفلة الأولى علياء والتي تم عرضها على اللجنة في شهر ديسمبر عام 2021 خلال أسابيع، لكن حتى تاريخ عرض أختها الطفلة فريدة على اللجنة في شهر يناير عام 2022 لم تتلق الأسرة أي اتصال لتحديد موعد بدء العلاج. وحتى الآن لم تبدأ الطفلتان العلاج مع استحقاقهما للحقنة في المقام الأول. وتضيف قائلة: 7 شهور ونصف فقط قبل أن تبلغ الطفلتان عامهما الثاني وهو كل ما تبقى من وقت لإنقاذ حياتهما. وأضافت: قدمت الأسرة التماسات لكل الجهات المختصة، وحاولنا تقديم التماس الى الرئيس شخصيا من خلال أحد حضور منتدى الشباب الأخير، ولكن لم يصل إليه للأسف. واختتمت رسالتها قائلة: أناشده كأب قبل أن يكون رئيس جمهورية وأقول له أن علياء وفريدة مستحقتان للحقنة والأسرة معها ما يثبت ذلك طبيا، وما يثبت أن الحقنة علاج فعلي وأكيد و حاسم لحالتيهن.. مطعم بيت الشاى العربى في دبى - سعودي بينج. وما شجعنا هو سماع الرئيس استغاثة والدة الطفل مصطفى وبعلاجه وسفره للخارج، ونتمنى إتمام عمليته على أكمل وجه. وأسوة بمصطفى تناشد والدة علياء و فريدة سيادة الرئيس عبد الفتاح السيسي أن يوجه بتوفير الحقنتين zolgensma لهن، ليعيشا حياة طبيعية كأفرانهن من الفتيات في أعمارهن.
227 people like this. كراسي حديد نوم. مجموعة غرفة نوم للتنسيق السهل. 09042020 كراسي حديد ايكيا خطافات ايكيا عربيات ايكيا مكاتب ikea سرير حديد من ايكيا فني تركيب ايكيا مرايا ايكيا الصغيره منظم اسلاك ايكيا سرير نفاس ايكيا غرف نوم مفرد ايكيا ايكيا وحدة ادراج رف ابيض ايكيا العاب اطفال ايكيا سراير. كرسي غسيل شعر كراسي غرف نوم كرسي غسيل شعر مستعمل للبيع كرسي غسيل الشعر للبيع كرسي غسيل شعر مستعمل كراسي غرف النوم كرسي غسيل شعر للبيع كرسى عكاز كرسى بعجل. 230 people follow this. إذا كنت تملك حسابا. طاولة طعام مع 4 كراسي بتصميم مميز طاولة طعام مع 4 كراسي مودرن. أداة تصميم السرير – قم. Facebook is showing information to help you. كراسي حديد جميع انوع المقسات نفرين. مرحبا بكم في النور للحديد المشغول أمتلك القوة الجاذبية السعر من النور للحديد المشغول حيث يقدم الموقع أكثر من 5000 خمسة آلاف موديل من بوابات حديد و سلالم حديد و انتريهات حديد و غرف نوم حديد و نوافذ و شبابيك. Contact نوزت تصميم كراسي غرف نوم للمناظر شغل ايدي on Messenger. كراسي نوم حديد - ووردز. كراسي للبيع ارغب ببيع 2 كراسي حديد تفصيل استخدام نظيف لونها بيج طولها.
كراسي ايكيا حديد ايكيا
اعثر على كل المنتجات والإلهام الذي تحتاج إليه للحصول على منزل أحلامك اليوم. 11 يونيو 2013 19 17 أشكال جديدة ومتنوعة لكرسي النوم لإيجاد حل لمشكلة المساحة فى غرفة المعيشة. كرسي حديد أوليكس بيع واشتري ببلاش من أي مكان في مصر تجارة صناعة زراعة مشروع كامل للبيع أمس 14 00 وسط القاهرة أضف الى الإعلانات المفض لة. كراسي ايكيا حديد. مرحب ا بك في ايكيا الكويت. للبيع كراسي خشب حديد طاولات للمقاهي للبر. كرسي النوم الذكي من ايكيا كتابة سهام أحمد آخر تحديث.
كراسي نوم حديد سلام عليكم يااخوان يوجد عدد 2 كرسي حديد لبيع الاطوال للكرسيين الطول 1 94 سم العرض متر. هناك 38868 كراسي حديد من المور دين في آسيا. الصين الشمال الذهبي الحديد المطاوع كرسي أريكة مزيج طاولة القهوة مجموعات أثاث غرفة نوم الفندق من الصين على Topchinasupplier Com
كرسي نوم حديد مع خشب عدد 3 طاوله استقبال وشاش طاوله استقبال زايد طازله شاشه كل شيء نظيف باب خشب باب حديد ىتواصل واتس لعدم تواجدي المستمر بل موقع 0565202989. كرسي حديد نوم. كرسي نوم حديد كرسي نوم حديد 1 90 x 1 80 قابل للفك و التركيب. كرسي نوم حديد ومرتبته جديده للبيع كرسي نوم حديد قابل للطي ومرتبته شاريها قبل امس جديدات وما نمت عليها شريتها وجاتني وظيفة برا الرياض وابروح لها شرط السرير ومرتبته البيع لاعلى سوم والتواصل واتس 0560205570. كراسي ايكيا حديد ايكيا. وفر لك مجموعة كبيرة ومتنوعة من خيارات كراسي حديد مثل حديث وعتيق يمكنك أيض ا الاختيار من كرسي طعام وكرسي حديقة كراسي حديد. كرسي نوم حديد عدد 3 كراسي نوم حديد دورين على السوم التواصل واتس أب.