* عزيزتي الأسرة أنا عندي مثلكم طفلين مصابين فيمتلازمة سانجد سقطي
* أتمنى أن تتقبلوا وضع ابنكم فهو أمانة بين أيديكم لأنه بحاجة لعناية خاصة قد تحتاج بعض الأسر مساعدة أضافيه من أحد المقربين للأسرة (كوالدة الأم) أو خادمة أو ما شابه لمساعدة الأم في رعاية الطفل. وفي اقل الأحوال على الأب مساعدة الأم في رعاية الطفل و تخفيف الحِمل الذي تتعرض له الأم
*لا يوجد علاج شافي للمرض لذلك عليكم الانتباة فقط تضرون طفلكم عند تجربتكم لعلاجات ليست تحت إشراف طبي. منتديات ستار تايمز. * تجنبوا العلاج بالكي. ارجوا منكم أن لا تذهبوا بطفلكم إلى الطب الشعبي للعلاج بتلك الطريقة.
متلازمة Sanjad-Sakati - الطب والصحة - الساحة العمانية
في عام 1988 نشر مستشفىالملك فيصل التخصصي في الرياض ،باسم د. سانجد و د. سقطي و د. أبو إصبع ملخص في مجلةبحوث الأطفال يصف حالة أطفال سعوديين لديهم انخفاض في هرمون الغدة الجنب درقيةمصحوب بقصر في القامة ولديهم مشاكل في العينين وتأخر عقلي.. بعد هذه المقالةالمختصرة توات بقيت الحالات المنشورة من الكويت وقطر وفلسطين والسعودية عن عدةأطفال لهم نفس الأعراض. وسمي المرض بعدة أسماء ولكن اشهرها متلازمة سنجد سقطي أومتلازمة انخفاض هرمون الغدة الجنب درقية المصحوب بضعف الجسم والعقل والوجهالمميز. الأسباب
تحدثمتلازمة سانجد سقطي بسبب حدوث طفرة في أحد الجينات الموجودة على الذراع الطويلةلكروموسوم واحد.. وبما أنكل إنسان لدية نسختان من كل جين(مورث) تأتيه من كلا أبوية،فان المرض لا يحدث إلاإذا كان جميع النسختين معطوبتين(أي فيهما طفرة). فلذلك فان المرض لا يصيب الاالأشخاص الذين كلا نسختيهم التي أتت إليهما من أبويهما معطوبة بينما الشخص الذيلدية نسخة سليمة ونسخة معطوبة يسمى شخص حاملا للمرض و لا يظهر على غي علامة منعلامات المرض. متلازمة Sanjad-Sakati - الطب والصحة - الساحة العمانية. والطفرات التي تحدث في الجينات(المورثات)ليست أمرا نادرا بل يعتقد أنكل إنسان لدية اكثر من طفرة في اكثر من جين ، ولا يكون للأمر أهمية إلا إذا حدثتزوج رجل حامل لجين معطوب امرأة لديها نفس الأمر.
انطلاق حملة “ربيعك صحي” – صحيفة البلاد
17-10-11, 07:32 PM
# 1
الحنان كله
م. ذوي الإحتياجات الخاصة
علاج متلازمة سانجد سقطى
العلاج
لا يوجد علاج شافي لهذا المرض كما هو الحال في كثير من الأمراض الوراثية. ولكن هذا لا يعني ان هؤلاء الأطفال لا يتحاجون الرعاية الطبية والتأهيلية. وهؤلاء الأطفال يستفيدون من البرامج العلاجية و التأهيلية التي تقدم لهم. وننبه أولياء أمور هؤلاء الأطفال إلى متابعة طفلهم مع طبيب أطفال يثقون فيه ولدية اهتمام برعاية الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة. كما ننصح أولياء الأمور إلى التحلي بالحكمة عند إنفاق المال خاصة في الأمور التي لم ينصح بها الطبيب. وان كان لديهم القدرة على الأنفاق فعليهم الحث عن البرامج التأهيلية المفيدة. * يعالج نقص هرمون الغدة جنب درقية عن طريق إعطاءالكالسيوم والفوسفات دواء يسمى هرمون ون ألفا وهذا الدواء مركز ولذلك يجب عدم تغيير الجرعة من دون الرجوع إلى الطبيب المعالج. * هيدروكسيد الألمنيوم أو كربونات الكالسيوملتخفيض مستوى الفوسفات في الدم. انطلاق حملة “ربيعك صحي” – صحيفة البلاد. * سلفات المغنيسيوم إذا كان الطفل لدية انخفاض في مستوى المغنيسيوم. * يغير الطبيب الجرعة حسب التحليل وحاجة المريض العيون
ينصح المصابين بهذه المتلازمة بمتابعة طبيب العيون و ذلك لمتابعة الغشاوة التي على القرنية وفحص قاع العين وقياس ضغط العين.
متلازمة سانجد سقطي
متلازمة جوبيرت
متلازمة جوبيرت هي اضطراب أو خلل في جزء من الدماغ يسمى الدودة المخيخية (جسر المخيخ) وهناك عدة حالات وراثية ومتلازمات تشترك مع بعضها في حدوث تشوهات للمخيخ وتعرف بمتلازمة جوبيرت والاضطرابات المتعلقة بها. هذه الحالات لديها خصائص مشتركة ولكن هناك تدرج في ال
متلازمة كوهين Cohen syndrome
تعتبر متلازمة كوهين من المتلازمات النادرة ويعاني المصاب بهذه المتلازمة بشكل رئيسي من إعاقة عقلية وحركية تتراوح درجتها بين المتوسطة والشديدة, صغر في حجم الرأس, نقص في التوتر العضلي يؤدي إلى ارتخاء في العضلات يصاحبه مرونة في المفاصل, اعتلال صبغي في شبكية ا
منتديات ستار تايمز
حتى الطفلين اللذان هما من نفس المتلازمة يرفضون لمس بعضهم البعض. إذا لمس الطفل المصاب بهذه المتلازمة أخيه الآخر الذي مثله يشعر بفزع شديد وبكاء. مع انهم يحبون بعضهم البعض وحساسين جدا ولا يستغنون عن بعضيهما لكن لا يمكنهما اللعب معا. المتابعة
* يحتاج المريض متابعة دورية مع طبيب الأطفال. في العادة تكون الزيارات متقاربة إلى أن يتم التأكد أن مستوى الكالسيوم وبقيت الأملاح في الدم ثابتة تم تقل عدد الزيارات تلقائيا. * تتم متابعة الطفل بتحليل الدم لملاحظة الكالسيوم والفوسفات و المغنيسيوم و اليوريا وبعض التحاليل التي تعكس مستوى التغذية كنسبة الهيموجلوبين وغيرها. ويعدل الطبيب جرعة الدواء حسب نسبة الكالسيوم والفوسفات. * قد يحتاج الطبيب إلا إجراء بعض التحاليل لمعرفة مستويات الأملاح إذا أصيب الطفل بقيء أو إسهال. لكي لا يحدث انخفاض لمستوى الكالسيوم نتيجة لعدم امتصاص الأمعاء لدواء وان ألفا. * ارتفاع درجة الحرارة بشكل عام يزيد من احتمال حدوث التشنجات لكل الأطفال،الطبيعي والطفل المصاب بهذا المرض. لذلك عليك التنبه لهذا الأمر. نصائح عامة من مجرب
عزيزتي الأسرة إن هذه المتلازمة نادرة ولا يوجدعليها دراسات أو أبحاث كثيرة تساعد الأهل وتزويدهم بمعلومات فأنا أتبرع في إعطائهم نصائح متواضعة من تجربتي الخاصة.
دعا أستاذ واستشاري الأطفال والغدد الصماء والسكري بجامعة الملك عبدالعزيز بجدة البروفيسور عبدالمعين عيد الآغا، الأسر التي لديها أطفال يعانون من قصر القامة، إلى عدم حرمانهم من العلاج اللازم، لأي ظروف وأسباب مهما كانت المبررات، إذ إن العلاج المبكر يساعد كثيراً في إعطاء نتائج إيجابية، بينما البحث عن العلاج بعد فوات الأوان لا يفيد ولا يخدم الطفل. وقال لـ«عكاظ»، إن الأوزان والأطوال تتغير بشكل مطّرد خلال الأعوام الأولى من العمر، لذا يعمد الأطباء إلى استخدام الرسومات البيانية، وهي عبارة عن رسم بياني يعطي الطول أو الوزن حسب العمر أو الجنس، وفي العادة يكون العمر في أسفل الرسم، وفي أحد جانبي الرسم يكون الطول أو الوزن، وما على الشخص إلا وضع علامة عند طول الطفل أو وزنه حسب عمره. وتابع: بعد وضع العلامة تتم المقارنة بينها وبين المعدلات الطبيعية، ويتم التعرف على ما إذا كانت معدلات النمو ضمن المعدل الطبيعي في الطول أم لا بالاستعانة بشكل منحنى النمو، وفيه يوضع الطول المقابل للعمر، فإذا كان الطول أقل من منحنى (3%) فهذا يدل على وجود قصر في القامة ولمزيد من التأكد يوضع طول الأم والأب على المنحنى، وذلك بعد إنقاص 13 سنتيمترا من طول الأب إذا كانت فتاة وإضافة 13 سنتيمترا إذا كان ذكراً، واعتبار سن (18) هو المكان الذي توضع عليه أطوال الوالدين.
نايف السالم(صدى):
استطاع أصغر طالب في محافظة جدة، أن يخطف قلوب زملاءه وأساتذته، فبالرغم من ضآلته الجسمانية،. […]
مشاهدة الموضوع التالي من اخبار كورونا الان.. الفارس تشكل لجنة لمشروع منصة تبادل البيانات الحكومية والان إلى التفاصيل: أصدرت وزيرة الدولة لشؤون البلدية وزيرة الدولة لشؤون الإتصالات وتكنولوجيا المعلومات الدكتورة رنا الفارس قراراً بتشكيل لجنة لدراسة مشروع إنشاء منصة لتبادل البيانات بين الجهات الحكومية برئاسة الوكيل المساعد لقطاع الدعم الفني والتخطيط بوزارة التجارة والصناعة ناصر المطوع وعضوية ممثلين من الهيئة العامة للمعلومات المدنية و وزارة الداخلية و وزارة العدل و المؤسسة العامة للتامينات … الفارس تشكل لجنة لمشروع منصة تبادل البيانات الحكومية المسايل نيوز-اخبار الكويت-احدث الاخبار. الفارس تشكل لجنة لمشروع منصة تبادل البيانات الكويت كانت هذه تفاصيل الفارس تشكل لجنة لمشروع منصة تبادل البيانات الحكومية نرجوا بأن نكون قد وفقنا بإعطائك التفاصيل والمعلومات الكامله. و تَجْدَرُ الأشارة بأن الموضوع الأصلي قد تم نشرة ومتواجد على المسايل نيوز وقد قام فريق التحرير في اخبار كورونا الان بالتاكد منه وربما تم التعديل علية وربما قد يكون تم نقله بالكامل اوالاقتباس منه ويمكنك قراءة ومتابعة مستجدادت هذا الخبر او الموضوع من مصدره الاساسي.
الفارس تشكل لجنة لمشروع منصة تبادل البيانات الحكومية .. اخبار كورونا الان
أصدرت وزيرة الدولة لشؤون البلدية ووزيرة الدولة لشؤون الاتصالات وتكنولوجيا المعلومات د. رنا الفارس قرارا بتشكيل لجنة لدراسة مشروع إنشاء منصة لتبادل البيانات بين الجهات الحكومية برئاسة الوكيل المساعد لقطاع الدعم الفني والتخطيط بوزارة التجارة والصناعة ناصر المطوع وعضوية ممثلين من الهيئة العامة للمعلومات المدنية ووزارة الداخلية ووزارة العدل والمؤسسة العامة للتأمينات الاجتماعية والجهاز المركزي لتكنولوجيا المعلومات. ويعد تشكيل هذه اللجنة أولى خطوات التنفيذ لمشروع تحول رقمي جديد من قبل وزارة الدولة لشؤون الاتصالات وتكنولوجيا المعلومات نحو تعزيز عملية التحول الرقمي في البلاد مع ضمان الحفاظ على سرية وخصوصية البيانات وتسريع عملية الربط الإلكتروني للمعلومات والبيانات بشكل ينعكس على جودة الخدمات الإلكترونية وتحقيق طفرة في عملية تحويل أكبر قدر من هذه الخدمات علاوة على العائد من هذا المشروع في التوفير على ميزانية الدولة والمحافظة على المال العام. وستتولى اللجنة دراسة فكرة إنشاء منصة لتبادل البيانات بين الجهات الحكومية تعزيزا لعملية التحول الرقمي ورقمنة الخدمات الحكومية، والاطلاع على التجارب الناجحة في مختلف دول العالم بشأن تبادل البيانات بين الجهات والمؤسسات الحكومية، ورفع تقرير بآلية إنشاء منصة تبادل البيانات الحكومية والإجراءات الفنية والقانونية والمالية الواجب اتخاذها لتنفيذ هذا المشروع.
الفارس تشكل لجنة لمشروع منصة تبادل البيانات الحكومية
وايضا الشراكة مع شركة أمازون ويب سرفيسز العالمية "AWS" في إطلاق منحة لبناء قدرات 500 شاب متخصص في مجالات علوم البيانات والبيانات الضخمة. كما تم دعم التطوير المؤسسي لمنظومة التأمين الصحي الشامل بمحافظات المرحلة الأولي "الإسماعيلية، والسويس، وجنوب سيناء، والأقصر، وأسوان"، وبدء تنفيذ برتوكول تعاون مع الهيئة العامة للرعاية الصحية بشأن التطوير المؤسسي والتحول الرقمي لها. و دعم التطوير المؤسسي لمنظومة العدالة وإنفاذ القانون بمختلف الجهات والهيئات القضائية ومؤسسات إنفاذ القانون والجهات الرقابية "المحكمة الدستورية العليا، ومحكمة النقض، وهيئة قضايا الدولة، ومجلس الدولة، والنيابة العامة، والنيابة الإدارية، والرقابة الإدارية، والجهاز المركزي للمحاسبات، ووزارة العدل، ومديريات أمن الجيزة والإسكندرية والإسماعيلية". و قدم قطاع التطوير المؤسسي بوزارة الاتصالات وتكنولوجيا المعلومات الدعم الفني والتدريبي اللازم لاستحداث وتفعيل وحدات نظم المعلومات والتحول الرقمي بالوزارات والمحافظات والهيئات العامة. كما قام القطاع بتدريب 49929 من العاملين بالجهاز الإداري للدولة، ويشمل ذلك المنتقلين إلي العاصمة الإدارية الجديدة، والعاملين بوحدات نظم المعلومات والتحول الرقمي، بالإضافة إلي العاملين غير المنتقلين للعاصمة الإدارية الجديدة، والعاملين بالمحافظات والمديريات التابعة لها، والعاملين القائمين علي تنفيذ مستهدفات المشروع القومي لتطوير القري المصرية "حياة كريمة".
الوزيرة الفارس تطلق أولى خطوات منصة تبادل
أصدرت وزيرة الدولة لشؤون البلدية وزيرة الدولة لشؤون الإتصالات وتكنولوجيا المعلومات الدكتورة رنا الفارس قراراً بتشكيل لجنة لدراسة مشروع إنشاء منصة لتبادل البيانات بين الجهات الحكومية برئاسة الوكيل المساعد لقطاع الدعم الفني والتخطيط بوزارة التجارة والصناعة ناصر المطوع وعضوية ممثلين من الهيئة العامة للمعلومات المدنية و وزارة الداخلية و وزارة العدل و المؤسسة العامة للتامينات … الفارس تشكل لجنة لمشروع منصة تبادل البيانات الحكومية المسايل نيوز-اخبار الكويت-احدث الاخبار. التفاصيل من المصدر - اضغط هنا الفارس تشكل لجنة لمشروع منصة تبادل الفارس تشكل لجنة لمشروع منصة تبادلp أصدرت وزيرة الدولة لشؤون البلدية وزيرة الدولة لشؤون الإتصالات وتكنولوجيا المعلومات الدكتورة رنا الفارس قرارا بتشكيل لجنة لدراسة مشروع إنشاء منصة لتبادل البيانات بين الجهات الحكومية برئاسة الوكيل المساعد لقطاع الدعم الفني والتخطيط بوزارة التجارة والصناعة ناصر المطوع وعضوية ممثلين من الهيئة العامة للمعلومات المدنية و وزارة الداخلية و وزارة العدل و كانت هذه تفاصيل الفارس تشكل لجنة لمشروع منصة تبادل البيانات الحكومية نرجوا بأن نكون قد وفقنا بإعطائك التفاصيل والمعلومات الكامله.
مع رفع الوعي الرقمي وتعزيز المعارف والمهارات الرقمية لنحو 68449 من المواطنين بالقري المستهدفة بالمشروع القومي لتطوير القري المصرية "حياة كريمة"، بالإضافة إلي أصحاب مراكز الخدمات الحكومية والعاملين بها، وكذلك المواطنين المستفيدين من البرامج والمبادرات التي يتم تنفيذها لنشر الثقافة الرقمية وتحقيق الشمول الرقمي والمالي للمواطنين للوصول إلي مجتمع رقمي تفاعلي آمن ومنتج. قام معهد تكنولوجيا المعلومات بتخريج أكثر من 6000 متدرب في المجالات المطلوبة لمهن المستقبل ومنها انترنت الأشياء، وتحليل البيانات، والذكاء الاصطناعي، وأمن المعلومات، والأنظمة المدمجة، وروبوتات الأعمال، والفنون الرقمية، وبلغت نسبة التشغيل من خريجي المعهد نحو 85%. حيث بلغ عدد المستفيدين من المحتوي التدريبي عبر المنصة الرقمية للمعهد للتعلم الإلكتروني "مهارة تك" نحو 300 ألف مستفيد.. و استطاع خريجي مبادرة "شغلك من بيتك" تحقيق إيرادات بما يقرب من 100 ألف دولار من خلال المبادرة. و عقد معهد تكنولوجيا المعلومات عدة شراكات حيث انضم برنامج أمازون ويب سيرفيسزل "AWS Academy" وذلك لإتاحة المحتوي التدريبي الخاص بتكنولوجيا الحوسبة السحابية. اعتمد المعهد كأول مركز تدريبي معتمد لشركة آبل العالمية علي مستوي أفريقيا، كذلك اقام شراكة أكاديمية مع شركة يونيريال Unreal ليصبح المعهد أول شريك أكاديمي لـUnreal Engine پفي مصر في برنامجهم Unreal Academic Partner "UAP" بهدف تدريب مبرمجي وفناني الألعاب الإلكترونية في أكاديمية تطوير الألعاب علي استخدام أدوات Unreal Engineپلإنتاج الألعاب الإلكترونية والفن التفاعلي الرقمي.
5 مليار جنيه وذلك في إطار خطة تستهدف انشاء مركز في كل محافظة بهدف إتاحة التدريب التقني ورعاية الابداع بما تشمله من معسكرات العصف الذهني، وحاضنات ومسرعات أعمال للشركات، مع تدريب للقائمين على هذه الشركات، وإقامة محافل للتشبيك بينهم والمستثمرين. وفي هذا الاطار تم افتتاح المركز المصري الإفريقي للتدريب في مجال تنظيم الاتصالات التابع للجهاز القومي لتنظيم الاتصالات بالقرية الذكية.. والذي يهدف إلي تنمية قدرات منظمي الاتصالات والهيئات ذات الصلة بأفريقيا. إطلاق أكاديمية دعم نظم المعلومات والتحول الرقمي لضمان استدامة أعمال التحول الرقمي، وتطويع الاتصالات وتكنولوجيا المعلومات لخلق نموذج عمل جديد داخل المؤسسات الحكومية، وبناء القدرات الرقمية للقيادات والعاملين بتلك الوحدات، وتحسين الأداء الحكومي. كما تم إنشاء 5 مدارس جديدة للتكنولوجيا التطبيقية بالتعاون مع وزارة التربية والتعليم للوصول لإجمالي 6 مدارس، وهي أول مدرسة ذكية متخصصة في مجال الاتصالات وتكنولوجيا المعلومات وتهدف إلي إعداد جيل من العمالة الفنية القادر علي المنافسة في سوق العمل. و التعاون مع شركة مايكروسوفت العالمية في إطلاق منحة متقدمة لبناء قدرات عدد 1000 من شباب الخريجين لإعدادهم لوظائف المستقبل في التحول الرقمي مثل: الذكاء الاصطناعي وعلوم البيانات وإدارة عمليات الحوسبة السحابية والبرمجة المتقدمة وإدارة قواعد البيانات.