وتابعت "منيب": "في غضون ١٨ يوما فقط، نجحنا في توفير المبلغ، وبدأت بذرة الخير تنمو، ومعدن المصري الأصيل يظهر كعادته، حيث بادر عدد هائل من المواطنين بالتبرع، بالإضافة لدعم مؤسسات الدولة، وجهات إعلامية لنا. تعطيل حساب انستا موقت. وبفضل ذلك الدعم غير المسبوق، تمكنا خلال ٦ شهور من مساعدة ٦ حالات جديدة مصابة بأمراض نادرة مختلفة، ومن هنا جاءت فكرة إنشاء مؤسسة خيرية تهتم بمساعدة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، وتساهم في نشر الوعي بهذه الأمراض، وتوفير العلاج اللازم". يشار إلى أن المرض يُشخّص نادرًا إذا كانت نسبته لعدد السكان 1 من 2000 حالة، ومعظم تلك الأمراض تكون لأسباب وراثية وتظهر منذ الولادة، ويتراوح عدد الأمراض النادرة عالميًا بين ٦٠٠٠- ٨٠٠٠ مرض، فيما يصيب ٧٥٪ منها الأطفال ويتسبب في وفاة نسبة كبيرة منهم أو إصابتهم بالعجز. ومن أهم التحديات التي تواجه المرضى المصابين بأمراض نادرة تأخر أو صعوبة الوصول إلى تشخيص دقيق نظرًا لنقص البيانات الطبية والعلمية الكافية حول تلك الأمراض بالإضافة إلى محدودية الخيارات العلاجية المتوفرة وارتفاع تكلفتها مقارنةً بالأمراض الشائعة. وأكد الدكتور محمد جميل جاد الله، مدرس طب الأطفال بجامعة السويس وعضو مجلس أمناء مؤسسة "فرصة حياة"، أن الاهتمام بالمصابين بالأمراض النادرة سيساهم في رفع نسب الشفاء، قائلا: "الأمراض النادرة تصيب أعضاء مختلفة، ومنها أمراض الأعصاب، مثل ضمور العضلات الشوكي، ومرض دوشين، وأمراض الدم مثل أنيميا البحر المتوسط وأنيميا الدم المنجلية، وأمراض الجهاز التنفسي مثل التليف الكيسي، وأمراض التمثيل الغذائي.
1500. 2000 حسب تفاعلك بي √
- سعرك بدون كسر 👈🏽 @Itsteetoo عرض خاص جدا لعدد 25شخص فقط
ببوت تمويل @qweqwe1919bot
10. 000نقطه = 5$
20. 000نقطة =10$
40. 000نقطة =20$
50. 000نقطة =25$
100. 000نقطة=50$
225. 000نقطة=100$
طرق الدفع
{اسيا. زين كاش. راجحي. فودافون كاش. كروت فودافون. بتكوين. بايير. سوا. ايتونز.
وتؤكد كل هذه التحديات على ضرورة تضافر كافة الجهود لتوفير أقصى درجات الرعاية لهؤلاء الأطفال، إلى جانب نشر الوعي المجتمعي بطبيعة تلك الأمراض وخطورتها على حياة الأطفال المصابين بها. وفي هذا الصدد، أكدت غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة "فرصة حياة"، أن تكاتف المجتمع المدني لدعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، والمساهمة في توفير العلاج لهم، يمكنه أن يحقق المستحيل، ويغير حياتهم وحياة أسرهم، كما أشادت باهتمام الدولة بالمصابين بالأمراض النادرة، ومبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي للاهتمام بالمصابين بهذه الأمراض. وأضافت: "ولدت الفكرة في يونيو 2021 مع مشكلة الطفل رشيد، الذي نشرت والدته استغاثة على صفحات التواصل الاجتماعي لإنقاذ ابنها المصاب بمرض نادر هو ضمور العضلات، وعلاجه الوحيد حقنة واحدة قيمتها أكثر من ٢ مليون دولار. تعطيل حساب انستا مؤقت. أدركتُ حينها أن الحل يكمن في تكاتف الجميع، وأننا إذا تمكنا من حشد ١٤٠ ألف متبرع، ليساهم كلٌ منهم بمبلغ ٢٥٠ جنيها سيتم توفير المبلغ المطلوب، وهكذا يمكننا إنقاذ حياة الطفل رشيد. وعلى الفور، أنشأت "جروب" على فيسبوك، وتواصلت مع وزارة التضامن الاجتماعي، وبمساعدتها تم فتح أول حساب تبرعات في البنوك المصرية باسم الطفل رشيد".
• تم نتهاء تمويل قناة:. 🖤𝘼𝙎𝙊 ب 20 عضو 🚸 مسابقة ع رقم تلي 🔥 بوت تمويل الاحمر 30k تمويل الاحمر 🩸✓ 30k
زيادة اعضاءقناتك100% ✓
تمويل أعضاء حقيقين❤️🔥
قناة البوت ✓ @oooiop 🖤🙂
معرف المطور✓ @S2_l_l 🖤🙂 منو عنده ارقام يلا • تم نتهاء تمويل قناة: لــــ ℳ𝒜عشـــــقــي❤️ ب 27 عضو 🚸 اثباتات بوت تمويل الاحمر 30k تمويل الاحمر 🩸✓ 30k
قناة البوت ✓ @oooiop
معرف المطور✓ @S2_l_l 🖤🙂 • تم نتهاء تمويل قناة: قـناء تصاميم فخمه ب 19 عضو 🚸 • تم نتهاء تمويل قناة: قوّةَ.
تم اضافة الحلقة الاخيرة
تم اضافة الحلقة الأخيرة
تم اضافة الحلقة 8 الأخيرة
تم اضافة الحلقة 16 الاخيرة
تم اضافة الحلقة 19 الاخيرة
تم اضافة الحلقة 8 الاخيرة
تم اضافة الحلقة 13 الاخيرة
تم اضافة الحلقة 13 والاخيرة
تم اضافة الحلقة الأخيرة
مسلسل Our Great National Parks الموسم الاول الحلقة 1 مترجمة Archives - بوابة الأحبة
تم اضافة الحلقة الأخيرة
تم اضافة الحلقة 4
تم اضافة الحلقة الاخيرة
تم اضافة الحلقة 8
تم اضافة الحلقة 3
تم اضافة الحلقة الاخيرة
لاستغلالها في ممارسة أعماله الإجرامية البشعة، يطارده ماضيه الإجرامي، وخيانته وخداعه لمجموعة من زملائه، ويطبق نوعًا جديدًا من العدالة قوامها الأساسي العنف في كل منعطف، والدم في كل مكان، وبذلك يحول مدينة بانشي مدينة الأمس الهادئة إلى جحيم
تصنيفات: مسلسلات اجنبية
شارك بتعليق في الموقع لتتعرف على أصدقاء موقع وقت الافلام