وفي هذا الصدد، أكدت غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة "فرصة حياة"، أن تكاتف المجتمع المدني لدعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، والمساهمة في توفير العلاج لهم، يمكنه أن يحقق المستحيل، ويغير حياتهم وحياة أسرهم، كما أشادت باهتمام الدولة بالمصابين بالأمراض النادرة، ومبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي للاهتمام بالمصابين بهذه الأمراض. التدريب هو الحل محوسب. وأضافت: "ولدت الفكرة في يونيو 2021 مع مشكلة الطفل رشيد، الذي نشرت والدته استغاثة على صفحات التواصل الاجتماعي لإنقاذ ابنها المصاب بمرض نادر هو ضمور العضلات، وعلاجه الوحيد حقنة واحدة قيمتها أكثر من ٢ مليون دولار. أدركتُ حينها أن الحل يكمن في تكاتف الجميع، وأننا إذا تمكنا من حشد ١٤٠ ألف متبرع، ليساهم كلٌ منهم بمبلغ ٢٥٠ جنيها سيتم توفير المبلغ المطلوب، وهكذا يمكننا إنقاذ حياة الطفل رشيد. وعلى الفور، أنشأت "جروب" على فيسبوك، وتواصلت مع وزارة التضامن الاجتماعي، وبمساعدتها تم فتح أول حساب تبرعات في البنوك المصرية باسم الطفل رشيد". وتابعت "منيب": "في غضون ١٨ يوما فقط، نجحنا في توفير المبلغ، وبدأت بذرة الخير تنمو، ومعدن المصري الأصيل يظهر كعادته، حيث بادر عدد هائل من المواطنين بالتبرع، بالإضافة لدعم مؤسسات الدولة، وجهات إعلامية لنا.
- التدريب هو الحل لفظي
- الطقس في النعيريه - namoaratana
- إخضاع قطار الشمال لاختبارات «الطقس» في 6 محطات » صحيفة مراسي
التدريب هو الحل لفظي
وبفضل ذلك الدعم غير المسبوق، تمكنا خلال ٦ شهور من مساعدة ٦ حالات جديدة مصابة بأمراض نادرة مختلفة، ومن هنا جاءت فكرة إنشاء مؤسسة خيرية تهتم بمساعدة الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، وتساهم في نشر الوعي بهذه الأمراض، وتوفير العلاج اللازم". يشار إلى أن المرض يُشخّص نادرًا إذا كانت نسبته لعدد السكان 1 من 2000 حالة، ومعظم تلك الأمراض تكون لأسباب وراثية وتظهر منذ الولادة، ويتراوح عدد الأمراض النادرة عالميًا بين ٦٠٠٠- ٨٠٠٠ مرض، فيما يصيب ٧٥٪ منها الأطفال ويتسبب في وفاة نسبة كبيرة منهم أو إصابتهم بالعجز. ومن أهم التحديات التي تواجه المرضى المصابين بأمراض نادرة تأخر أو صعوبة الوصول إلى تشخيص دقيق نظرًا لنقص البيانات الطبية والعلمية الكافية حول تلك الأمراض بالإضافة إلى محدودية الخيارات العلاجية المتوفرة وارتفاع تكلفتها مقارنةً بالأمراض الشائعة. "فرصة حياة" أول مؤسسة خيرية لرعاية الأطفال المصابين بأمراض نادرة. وأكد الدكتور محمد جميل جاد الله، مدرس طب الأطفال بجامعة السويس وعضو مجلس أمناء مؤسسة "فرصة حياة"، أن الاهتمام بالمصابين بالأمراض النادرة سيساهم في رفع نسب الشفاء، قائلا: "الأمراض النادرة تصيب أعضاء مختلفة، ومنها أمراض الأعصاب، مثل ضمور العضلات الشوكي، ومرض دوشين، وأمراض الدم مثل أنيميا البحر المتوسط وأنيميا الدم المنجلية، وأمراض الجهاز التنفسي مثل التليف الكيسي، وأمراض التمثيل الغذائي.
التقى نائب مدير عام مكتب وزارة التعليم الفني والتدريب المهني الأستاذ خالد عمر بلفاس ظهر امس بالمدير عام لمكتب وزارة الشؤون الاجتماعية والعمل ساحل حضرموت الأستاذ أحمد باظروس. جاء هذا اللقاء في إطار التنسيق لتنفيذ جملة من الأنشطة التدريبية التي تعزز دور مكتب وزارة الشؤون الاجتماعية والعمل في إكساب أبناء المحافظة المهن المختلفة التي تعينهم وحصولهم على دخل مستمر يؤمن لهم حياة كريمة لهم ولأسرهم. من جانبه قال بلفاس ان مثل هذه البرامج التدريبية تعزز دور التعليم الفني والتدريب المهني في القيام بمهامه في مجال التدريب و إكساب الراغبين في الحصول على مهن تساعدهم في تحسين دخلهم المعيشي. في ختام اللقاء اتفقا الجانبان على تمتين العلاقة بينهما بما يسهم في خدمة المجتمع و أداء مهامهم الملقاه عليهم تجاه المجتمع. عودة أمير الجماعة الليبية المقاتلة لطرابلس.. نذر حرب. حضر اللقاء مدير إدارة سوق العمل والقطاع الخاص بمكتب الوزارة ومدير المعهد المهني الصناعي بخلف المهندس/عارف صالح غانم ومدير إدارة منظمات المجتمع المدني بالشؤون الاجتماعية والعمل الأستاذ وضاح باقطيان مدير إدارة منظمات المجتمع المدني. عزيزي الزائر لقد قرأت خبر بلفاس وباظروس يناقشا البرامج التدريبية ضمن برنامج الملك سلمان في موقع المكلا نت ولقد تم نشر الخبر من موقع عدن الغد وتقع مَسْؤُوليَّة صحة الخبر من عدمه على عاتقهم ويمكنك مشاهدة مصدر الخبر الأصلي من الرابط التالي عدن الغد
كاتب ومحرر صحفي وتقني.
الطقس في المنطقة دون الإقليمية النعيرية الطقس على الخريطة والدليل البيانات الجغرافية
الطقس في النعيريه - Namoaratana
بداية مثيرة في أول أيام سباق النعيرية للهجن. إخضاع قطار الشمال لاختبارات الطقس في 6 محطات -. بـ 114 شوطا. الذهاب الى قسم وظائف إدارة - سكرتارية. وتأتي هذه الأجواء الباردة بعد صيف شديد الحرارة شهدت فيه الكثير من المدن في المملكة العربية السعودية درجات حرارة قياسية وصلت إلى 53 مئوية في الظل وكان ذلك في محافظة النعيرية التي تقع في بداية وادي المياه الذي يمتد. القيصومة الأعلى حرارة في المملكة بـ 50 درجة مئوية - أخبار. الأماكن السياحية في أملج - مقا. الطقس في النعيريه - namoaratana. تعبير عن الطقس في السعودية بالانجليزي تعبير عن السعودية بالانجليزي المرسا. حالة الطقس اليوم وتنبيهات الإنذار المبكر. تعرف على طقس السعودية اليوم. 13-03-1443 هـ 20211019 م. مجموع إعلانات وظائف إدارة - سكرتارية 1. توقعات حالة الطقس لمدة ثلاثة أيام في حفار الباطن المنطقة. مواقيت الصلاة في النعيرية.
إخضاع قطار الشمال لاختبارات «الطقس» في 6 محطات » صحيفة مراسي
السعوديه, أسيا
04/23/2022
فى الغالب مع الرياح
0
الصغرى: 0
العطمى: 0
الرياح
كم/س
الرطوبة
شروق الشمس
07:42ص
غروب الشمس
07:42م
الضغط جوي
هـ/ب
يتوقع هطول اﻻمطار. أحدث تقرير:05ص
Sat April 04 2022
توقعات الطقس فى النعيريه خلال الخمسه ايام القادمة
قوات أمن الطرق أصدر الحساب الرسمي للقوات الخاصة لأمن الطرق، عدة تنبيهات لقائدي المركبات بضرورة توخّي الحذر أثناء السير بعدد من الطرق نظرًا لحالة الطقس اليوم. إخضاع قطار الشمال لاختبارات «الطقس» في 6 محطات » صحيفة مراسي. طرق المنطقة الشرقية ونبّه أمن الطرق، قائدي المركبات بالمنطقة الشرقية في "الخفجي- النعيرية- القيصومة- حفر الباطن- قرية العليا"، بضرورة توخي الحذر حيث ستشهد نشاطًا في الرياح السطحية وأتربة مثارة يُصاحب ذلك تدني في مدى الرؤية. طرق مكة المكرمة ووجه أمن الطرق، قائدي المركبات بمنطقة مكة المكرمة في كلٍّ من «الخرمة- المويه- تربة- رنية»، بأخذ الحيطة والحذر، حيث تشهدُ المنطقة نشاطًا في الرياح السطحية وأتربة مثارة يُصاحب ذلك تدني في مدى الرؤية الأفقية. طرق المدينة المنورة نبّه أمن الطرق مستخدمي الطرق بمنطقة المدينة المنورة في كلٍّ من «الحناكية -المهد – خيبر» بأن المنطقة قد تشهد نشاطًا في الرياح السطحية وأتربة مثارة يُصاحب ذلك تدنٍّ في مدى الرؤية الأفقية؛ لذا يجب أخذ الحيطة والحذر أثناء القيادة. طرق منطقة حائل ونبًه أمن الطرق مستخدمي الطرق بمنطقة حائل في كلٍّ من «الحائط- السليمى- الشنان- الغزالة– سميراء»، بأن المنطقة قد تشهدُ نشاط في الرياح السطحية وأتربة مثارة يُصاحب ذلك تدني في مدى الرؤية الأفقية، لذا نأمل أخذ الحيطة أثناء القيادة.