حدث جدلا واسعا على وسائل التواصل الأجتماعي ، بشأن الطفلتان علياء وفريدة، اللتان تبلغان من العمر سنة و4 أشهر وهما من أصحاب مرض ضمور العضلات الشوكي ، وتحتاجان أدوية مكلفة، فقام أهلهما بعمل مناشدة كبيرة على السوشيال ميديا لطلب المساعدة في علاجهما. ضمور العضلات الشوكي: أغلى دواء في العالم ، يجب إنفاق كرور روبية لجرعة واحدة – شبكة المدونون العرب. وتقول أية محمد طاهر، والدة الطفلتين علياء وفريدة خلال مداخلة هاتفية ببرنامج "صباح الورد": "من بعد سن 6 شهور رجلهم مكانتش بتشيلهم، ومع مرور الوقت توقف التطور الحركي ليهم، روحت كشفت مع طبيب الأطفال بشكل عادي وقال إن التأخر ده عشان هما توأم بس بعد كده، كشفنا عند دكتور مخ وأعصاب واكتشفنا إن هو ضمور العضلات الشوكي من النوع التاني". اقرأ أيضا| لديهم حواس فائقة الضبط.. تعرف على أفضل أنواع البوم في العالم | صور
وأضافت أية: "عملت البوست على السوشيال وكل اللي طلبته إن ناس تعمل شير عشان نوصل صوتنا للرئيس عبد الفتاح السيسي لأن حالة الطفل رشيد لفتت نظره لمرضى ضمور العضلات الشوكي في مصر، ومشكورًا كان عنده رغبة في علاج الأطفال دول وتخفيف العبء عن أسرهم". وتقول أية: "بتمنى إن صوتنا يوصل للرئيس ويأمر بعلاج علياء وفريدة لأن المبلغ كبير اوي عشان دول حقنتين، وبتمنى المسئولين في وزارة الصحة يتدخلوا عشان نعالجهم، أنا عارفة إن العلاج غالي بس أظن إن أرواح الأطفال دي أغلى".
بعد مأساة علياء وفريدة.. تعرف على مرض «الضمور العضلي الشوكي» | بوابة أخبار اليوم الإلكترونية
لكن مع الوقت تتدهور الوظائف الحركية. حتى يبلغ المريض مرحلة يحتاج فيها كرسياً متحركاً وأدوات تساعد على التنفس. لكن بشكل عام يتمكن كثير من هؤلاء المصابون من الوصول لأعمار مثل أقرانهم الأصحاء. [ 2، 3]
صورة لطفل مصاب بالنوع الثالث من الضمور العضلي الشوكي. [6]
الضمور العضلي العصبي النوع 4:
بالنسبة لهذا النوع فهو أقلهم خطورة حيث يصيب البشر بعد سن الثلاثين. حيث يظهر على هيئة تشنجات بسيطة وضعف ورعشة بالعضلات. ومع ذلك يكون المصابون بهذا النوع قادرين على القيام بوظائفهم الحركية بشكل جيد ويتمكنون من بلوغ أعمار أقرانهم الأصحاء. [2، 3]
نسبة انتشار المرض
يختلف الباحثون حول التقدير الدقيق لانتششار المرض بين المواليد. لكن أغلب الدراسات ترجح انتشاره بنسبة 1 لكل 10 الآف مولود. [6، 7]
تشخيص المرض
من أجل أن يصاب الطفل بهذا المرض ينبغي أن يكون أبواه ناقلين للجين المعطوب. ومن ثم يكون هناك أيضاً احتمال 25% أن يصاب بالمرض. بعد مأساة علياء وفريدة.. تعرف على مرض «الضمور العضلي الشوكي» | بوابة أخبار اليوم الإلكترونية. و كذلك احتمال 25% أن يولد طفل سليم من هذين الأبوين. ولكن يكون هناك احتمال 50% أن يولد فقط ناقلاً للجين المعطوب دون ان تظهر عليه أعراض. لذا فإنه في حال وجود تاريخ مرضي بالعائلة يتعلق بإصابة أحد أفراد الأبوين به أو حتى في حالة رغبة الأبوين في الاطمئنان على وليدهم/وليدتهم؛ فإنه يمكنهم ذلك عن طريق فحوصات جينية قبل الحمل مثل: فحص الجنين بعد تلقيح صناعي وقبل الزرع بالرحم أو فحوصات بعد الحمل مثل: فحص الفحص عينة من المشيمة أو عينة من السائل الأمنيوسي.
ضمور العضلات الشوكي: أغلى دواء في العالم ، يجب إنفاق كرور روبية لجرعة واحدة – شبكة المدونون العرب
/ شف عاد وشلون أجازيه؟! 07-Jan-2012, 07:24 PM
# 8
مشرف قسم اسلاميات منتدى الوراثة
رقـم العضويــة: 4166
تاريخ التسجيل: Jul 2007
مــكان الإقامـة: { ربوع هجر}
المشـــاركـات: 8, 629
مــرات الشكر: 917
نقـاط الترشيح: 902
نقـــاط الخبـرة: 2559
ربي يفرج همك أختي غالية
وتفائلي خير ،،
ربي يطمنك عليه يارب... شوق أحمد (شمس الإسلام)
تويتر shoug_a_1400
انستغرام shoug_1400.
إدارة الغذاء والدواء الأمريكية كشفت عن علاج جديد لضمور العضل | الكونسلتو
طرق تشخيص الضمور العضلي النخاعي عند الأطفال
اختبارات الدم الجينية ، وهي الطريقة الأكثر شيوعًا لتشخيص المرض ، تكتشف الشذوذ في جين SMN1 المسؤول عن المرض. تخطيط العضلات الكهربائي عن طريق قياس النشاط الكهربائي للعضلات. اختبار فوسفوكيناز الكرياتين (CPK). خزعة العضلات ، حيث يأخذ الطبيب عينة صغيرة من العضلات لفحصها تحت المجهر. طرق علاج ضمور العضلات الشوكي عند الأطفال
على الرغم من عدم وجود علاج للضمور العضلي النخاعي عند الأطفال ، إلا أن هناك علاجين تم اكتشافهما حديثًا وبعض العلاجات المساعدة التي قد تساعد في تخفيف الأعراض وتحسين نوعية الحياة ، على النحو التالي:
1. إدارة الغذاء والدواء الأمريكية كشفت عن علاج جديد لضمور العضل | الكونسلتو. حقن استبدال الجينات
إنها حقنة لمرة واحدة تستبدل جين SMN1 المعطل أو المفقود بنسخة أخرى تعمل بشكل صحيح ، وتحسن أداء الخلايا العصبية الحركية ، ويمكن إعطاؤها للأطفال الذين تقل أعمارهم عن عامين. 2. دواء يزيد من إنتاج البروتينات الجينية المفقودة
إنه علاج جديد للضمور العضلي النخاعي ، حيث يتم إعطاء دواء لجعل جين SMN2 مشابهًا لجين SMN1 لإنتاج البروتين اللازم لحركة العضلات. يُعطى هذا الدواء في القناة الشوكية ، ويُعطى بأربع جرعات على مدى شهرين ، ثم كل 4 أشهر بعد ذلك.
لجعل التنفس أسهل، يمكن تقوية عضلات التنفس من خلال تمارين التنفس. بإمكانكم البحث حول ماهي تمارين التنفس وكيف يمكن عملها بشكل صحيح. تنظيف الحلق من خلال الاستعانة بجهاز شفط خاص لذلك، وهذا يشمل تمرير أنبوب رفيع من البلاستيك إلى الجزء الخلفي من الحلق لامتصاص أي مخاط. للمساعدة على التنفس في الحالات الصعبة، يتم الاستعانة بجهاز لتوفير الهواء عن طريق أنبوب خاص أو قناع. لتقليل خطر الأمراض التنفسية، يجب تطعيم الطفل ضد الانفلونزا. اقرأ أهمية تطعيم الانفلونزا لمساعدة الطفل على الحركة، يتم الاستعانة بمعدات التنقل المتعارف عليها. تقوية العضلات عن طريق الاستعانة بتمارين معينة تقوي العضلات وتمنع تيبس المفاصل. استعمال جهاز لدعم الظهر: حتى نساعد في عدم انحناء العمود الفقري، ونساعد العمود الفقري على النمو بشكل صحيح. بعض الأطفال قد يحتاجون لجراحة في العمود الفقري لتقويمه ولمنع الانحناء. لا تنسى: لا تنسى تحميل تطبيق موقع طبيبك على موبايلك، من هنا: حمل تطبيق طبيبك الدكتورة لبنى عبد العزيز طبيبة اطفال وحديثي الولادة للتواصل مع الدكتورة (لبنى عبد العزيز)، زوروا صفحتها الخاصة في موقع طبيبك، على العنوان الآتي: د.
ويعد ضمور العضلات الشوكي عند الأطفال هو حالة وراثية نادرة تؤدي إلى ضعف تدريجي للعضلات وهزال في جميع أنحاء الجسم ، لأن خلايا النخاع الشوكي وجذع الدماغ لا تعمل بشكل صحيح بسبب خلل جيني. يسبب الضمور العضلي النخاعي عند الأطفال مشاكل في الحركة ، ويزداد سوءًا بمرور الوقت ، وهو السبب الجيني الأول لوفيات الرضع، وذلك حسب ما ذكره موقع " medican-health". ما هو متوسط العمر المتوقع لطفل مصاب بضمور العضلات الشوكي؟
على الرغم من أنه لا يمكن التنبؤ بدقة ، إلا أن متوسط العمر المتوقع لغالبية الأطفال (حوالي 95٪) أقل من 18 شهرًا ما لم يتم تقديم العلاج الدوائي. أعراض ضمور العضلات الشوكي عند الأطفال
تعتمد أعراض الضمور العضلي النخاعي عند الأطفال وعندما تظهر لأول مرة على نوع الضمور قد تشمل الأعراض الأتية:
ضعف في حركة الذراعين والساقين. مشاكل في الحركة ، مثل عدم القدرة على الجلوس أو الزحف أو المشي بسهولة. الشعور برعشة أو اهتزاز في العضلات. مشاكل في العظام والمفاصل ، مثل الجنف ، وهو انحناء غير طبيعي في العمود الفقري. مشاكل البلع. صعوبات في التنفس. تأخر الطفل في تعلم التدحرج أو الجلوس. يحدث السقوط بشكل متكرر عندما يصبح الطفل أكبر سنًا منه في الأطفال في نفس العمر.
وفر المزيد على كل عملية شراء. تأكد من التحقق من قسم الخصومات، حيث يمكنك العثور على العناصر بأسعار مخفضة للغاية. في كثير من الأحيان يمكنك توفير ما يصل إلى 65٪ من الأسعار الأصلية على الفساتين والقمصان والسراويل والميوه والسترات الصوفية والجينز وأكثر من ذلك بكثير. إذا كنت تستطيع الجمع بين كوبونات شين من كوبون خصم شي ان مع هذه العناصر المخفضة، يمكنك ترقية خزانة الملابس الخاصة بك بالكامل بسعر أقل. كوبون خصم شي ان [y]
إذا كنت تبحث عن أفضل تجربة ممكنة وبأسعار معقولة، فقد ترغب في التأكد من أنك ترى فقط المنتجات التي تناسب ميزانيتك. إذا كانت هذه هي نيتك، ففكر في مراجعة إحدى فئات ميزانية الشركة، مثل ملحقات القسم 500 أقل من 5 دولارات. يمكن للمؤثرين على وسائل التواصل الاجتماعي الحصول على مقالات مجانية من ملابس شين مقابل عرضها على Instagram و YouTube. كوبون خصم شي ان
كود خصم شي ان [y]
كود خصم شي ان تويتر
كود خصم شي ان افنان الباتل
إذا كنت تعتقد أنك مؤهل للحصول على Sheingal، تأكد من إرسال بريد إلكتروني إلى SHEIN لمناقشة اشتراكك في البرنامج. تقدم Shein للمتسوقين المهتمين بالأزياء الذين يحبون التفاوض على الوصول إلى الأساليب الحديثة والحديثة.
كود خصم شي ان مودل روز ماري
كود خصم شي ان مودل روز أحد كوبونات خصم شي ان الخاصة بالمشاهير والمتاحة على موقع الكوبون الذهبي، حيث نعرض
لكم طرق الدفع المميزة التي تختارها مع SHEIN ksa كما يمكنك معرفة لماذا تم تسمية كود شي ان بهذا الاسم، وإمكانية
الحصول على كوبون شي ان المتجدد على ملابس شي ان المختلفة، لذا تابعونا للحصول على خصم شي ان. ما هى طرق الدفع المتوفرة داخل موقع شي ان للتسوق اون لاين
كود خصم شي ان مودل روز
هناك العديد من طرق الدفع المستخدمة التي يمكنك استخدام معها كود خصم شي ان مودل روز (G10) بقيمة 60% في متجر شي ان الفريد من نوعه، حيث يوفر لكم موقع الكوبون الذهبي هذا الخصم على المنتجات التي تشمل تخفيضات شي ان أو التي لا تشملها، ولعل أبرز طرق الدفع هي:
الدفع عبر البطاقات الائتمانية في موقع شي ان و تخفيض كود خصم شي ان مودل روز 2022
يمكنك الحصول على أفضل أنواع منتجات شي ان رجالي أو نسائي مع طرق الدفع المميزة داخل المتجر. حيث يوفر إمكانية الدفع عبر بطاقة الماستر كارد، فيزا كارد، أمريكان اكسبريس، ميسترو. هذه الشركات هي الأكثر استخدامًا لدى سوق شي ان والتي يتم الدفع من خلالها بشكل آمن للغاية. إن لم يكن لديك أيًا من تلك الطرق يساعدك موقع شي ان الرسمي في الحصول على طرق دفع مناسبة أخرى.
كود خصم شي ان مودل روز
أبرز مايميز موقع شي ان
الأزياء تعني أشياء مختلفة للعديد من الرجال والنساء ومع ذلك ، يبقى شيء واحد هو نفسه بالنسبة للجميع تقريبًا: نود جميعًا الحصول على أفضل قيمة مقابل المال. مع وضع ذلك في الاعتبار ، نذهب غالبًا عبر الإنترنت للبحث عن أفضل العروض والتخفيضات على الملابس والإكسسوارات وغيرها ، ولكن لا يمكننا دائما العثور على ما نحتاج إليه بالفعل بأسعار ممتازة. لاكن إذا كنت ترغب في الحصول على كل من الجودة العالية وأجمل التصاميم فتأكد من زيارة لموقع شي ان لتسوق أحدث الأزياء بجودة عالية أقل
Exclusive: هذا الكود حصريا وفقط على موقعنا. كود خصم شي ان 300 ريال على جميع المنتجات فوق 1400 ريال على متجر شي ان
كوبون خصم خاص بموقع شي ان للحصول على تخفيض اضافي... أكثر
كوبون خصم خاص بموقع شي ان للحصول على تخفيض اضافي 300 ريال على جميع المنتجات فوق 1400 ريال في الموقع باللغة العربية
كود خصم شي ان خاص بمتجر شي ان باللغة العربية ويمكنكم الحصول على خصم إضافي عند قيامك بإضافة هذا كود عند التسوق من شي ان سوف تحصل على خصم إضافي 15% على جميع الطلبات وبدون حد أندى لشراء أقل
قم بمتابعتنا عبر الأنستقرام وتيلجرام لتوصل بكوبونات فور إضافتها
كود خصم مودل روز في شي ان